gunsan

Ringde idag..
Han hade diskuterat med Dr Gunnar angående Alice.

Gunnar hade i sin tur konsulterat läkare i Australien angående Alice sjukdom..
Tyvärr är det ju  så att de inte vet så mycket ännu om denna typ av kardiomyopati.

Men nu har vi en plan i alla fall.

Vi ska bli kallade till Astrid Lindgren snarast igen för kompletterande ultraljudsundersökningar och strax därefter ska vi bli inlagda igen på uas 95E för att sätta in mediciner.
Man ska prova med betablockerare för att se om förmaken kan fungera bättre..
Ca en månad efter medicineringen har påbörjats ska man tillbaka till Astrid Lindgrens för att se om det gör någon skillnad.. Det är ju bara att hålla tummarna för att det gör det.

Det var allt för nu..

Bye

Var på väg att avboka, men tog mig i kragen och åkte in o boxades... Så skönt efteråt:)
När passet var över så tog jag och C oss ytterliggare i kragen och äntrade löpbandet..
Visserligen sprang vi inte så långt typ 10 minuter men det var skönt. Strax över 1,5 km blev det i alla fall.
Skulle bara regga min träning på funbeat o sen gå o duscha o lägga mig, men en gammal skolkamrat till mig skickade ett mail med länk till en blogg så jag började läsa.. Har inte hunnit läst hela, men den var intressant.
handlar om ett barn som genomgått massa operationer och har hjärtfel m.m. Hejaabbe heter bloggen..

Nu har jag slitit mig och ska definitivt in i duschen!!!!

I morgon Hoppas jag på fika med Dimitria:) Får se hur snuttan mår, börjar bli förkyld:(

Natti

Jodå, det blev av.
Alice och jag åkte ner på kyrkis och Alice lekte som bara den, gud vad hon njöt!!
Men allt har ett pris:(
Åt lunch när vi kom hem o sedan däckade Alice i nästan 3 timmar och nu har hon stötig andning igen.
Ett bevis på att jag inte kan lämna ifrån Alice till barnomsorgen ännu!!

Nu är det räkningsdags.. Jippi..

Bye

Visslar för mig själv...


Micke har precis åkt för att gå på sportfiskemässa och tog Alice med sig:)
Vilket betyder att jag får en HEL dag att förfoga över själv!!! Hör inte till vanligheterna kan jag ju säga.

Vet knappt vad jag ska hitta på.. Ska jag åka o shoppa?? Ligga o slappa?? Ut o promenera?? Städa, eller betala räkningar. Eller hinner jag alltihopa kanske??

I kväll är det combat som gäller i alla fall.. Var riktigt roligt med nya releasen.. Mycket armar... Ganska enkelt så man kan hålla högt tempo i stället.

Är det sånt här väder i morgon så blir det nog kyrkis för mig o Alice. Hon saknar att leka med andra barn..

Nu tror jag att jag bestämt mig, ska ta en snabbdusch sen blir det Gränby..

Bye

Det är vad jag har sysselsatt mig med idag...
Hur det gick??? Ingen aning, antar att det blev någonstans mittemellan, brukar bli det på prov man inte pluggar till.

Väntar på att gå in o kolla facit som kom ut nu vid 17, men kommer inte in.
Antar att det är fler i detta avlånga land med samma tanke så det blir för mycket för servern..

Annars blir det en lugn lördag för min del med tidig sänggång och återhämtning.

Bye

Nu har vi skaffat familjemedlemskap i föreningen.
Nu vill man ju göra vad man kan för att hjälpa till, samt för att själv träffa andra i liknande situation.

Har ju förstått att Alice är ganska unik och att hennes sjukdom är ovanlig, men kan vara skönt att komma i kontakt med andra hjärtebarnsföräldrar ändå även om man inte har samma diagnos.
Är ju svårt för den som inte är drabbad att förstå vad det är man går igenom.

I dag har Alice fått varit o lekt lite med Alva medans mammorna pimplade kaffe. Man måste ju träffa andra människor ibland. Kan ju inte bara sitta hemma o umgås med varann.. Alice tycker inte att det är så roligt alla gånger att bara ha mamma till hands.
Såret efter kateteriseringen av hjärtat verkar läka på bra, i morgon ska Alice få duscha hade jag tänkt man skulle få göra det 2-3 dagar efter ingreppet.

Håller just nu på att kolla upp massa praktiska saker som ekonomi m.m.
Kollar upp försäkringar, reseersättningar, vårdbidrag m.m.
Är ju en livslång sjukdom Alice ska få dras med som ger merkostnader.
Inte för att pengar gör henne frisk, men man kan ju få ge henne o resten av familjen lite mer livskvalitet om man har råd och då lär man se om sitt hus.
Som tur är tecknade jag en bra försäkring till båda mina barn när de var nyfödda..
Rekommenderar jag ALLA föräldrar att göra, för när barnet blir sjukt är det försent. Och det är en himla bra ekonomisk hjälp när oturen är framme.
Då är försäkringen värd varenda krona man betalat i premie och mer därtill.

Alice och jag väntar på att Micke ska komma hem för vi ska äta middag då. Hoppas han snart kommer för Alice är trött.
Sedan får vi se vad det är på tv i kväll..

I morgon ska jag skriva högskoleprovet hela dagen.. Få se hur det går??? Inte så värst bra skulle jag tippa på..
Är lite för ofokuserad för det känner jag. Men värt ett försök när man ändå är anmäld och har betalat. Går det inget bra kan man ju göra ett nytt försök till hösten.

Nähä... Nu pockat lillan på uppmärksamhet.. Vill kramas, bäst hon får det då..

bye

Är det senaste budet av diagnos på lillskruttan.

Nu är det bara att invänta doktorerna i Uppsala för insättning av diverse hjärtstärkande mediciner.
Vi har kommit hem och ska gå o vila i vår stora sköna säng!!!

Har eller rättare sagt jag ska få intyg att jag inte jag åka på resan om en vecka till Portugal:(
Blir även hemma i minst 2 veckor till sedan får vi väl se hur det blir framöver.

bye

Sitter o väntar på läkaren som ska komma någon gång under förmiddagen. Han ska gå i genom resultatet efter gårdagen och vad det kan tänkas vara och hur vi ska gå vidare.
Hoppas han kommer snart för vi vill åka hem.
Inte alls lika trevligt här som i Uppsala på barnsjukhuset.
har delat rum med en liten kille under året som gnällt hela natten och desutom har stomi så hela rummet har luktat skit!!!
Nu är han ner på operation så fönstret står öppet här nu för att få bort lite doft.

Fattar inte hur man bara föser ihop folk, inte ens vi gör så med vuxna patienter.

Men men inget jag kan göra något åt, bara att gila läget..

Nu äntligen har Alice fått 2 mackor som hon mumsar på. Vrålhungrig var hon stackaren.

Hon har ju inte ätit sedan i tisdags kväll.. Fick förklarat att de berodde på att hon haft respirator under undersökningen eller nått. I alla fall tub hela vägen ner och inte som man brukar bara en bit ner i halsen.

Äsch inget mer att skriva just nu.

bye

Efter 4,5 timmar hörde dem av sig att jag kunde gå till uppvaket.
Tog lite längre tid med undersökningen än normalt, men det hade gått bra iaf och det är ju huvudsaken.

Väntar nu på ett läkarsamtal i morgon för att höra utgången och hur man ska gå vidare..
Alice är vrålhungrig!!! Har inte ätit sedan i går kväll!!!
Hon ska få glass om en stund, men hon vill ha korv, köttbullar, macka osv.. Inte alls sugen på glass.

nu ska jag ta fram nattkläder.

I mogon ska jag kräkas över dessa patientsalar!!!
Tacka vettja Akademiska!! Mycket mer patientvänligt för barnen där!!!

natti natt

Oroligt värre!!!

Fortfarande inte hört något.. Alice har varit sövd i 3 timmar nu, undersökningen skulle ta c.a 2 timmar..

Det gör ju att tankarna börjar fladdra i väg.. Vad händer?? Hur mår hon?? Vart är hon??
Bara väntar på samtal... att hon ligger oskadd på uppvaket.. Men telefonen är tyst, bara Micke som precis ringde en snabbis.. Vågade inte prata med honom, sa att jag hör av mig så fort jag vet ngt. Vill ju inte att det ska vara upptaget om de ringer från uppvaket..

Pust..

Just nu är jag orolig som FAN!!!!
Alice är borta på thoraxkliniken och genomgår sin hjärtkateterisering..
Precis innan tog narkosläkaren mig åt sidan och ville säga att de ansåg att Alice är en högrisksövning..
Han sa att de tagit med alla tänkbara mediciner och de var beredda ifall något skulle inträffa, men han ville inte att jag skulle gå därifrån invaggad i någon falsk trygghet..
När vi träffade narkosen i måndags så hade han inte sett Alice bilder, vilket han hade gjort nu.
Och här sitter jag själv o Micke är på jobbet..

Låt nu allt gå bra!!!!!!

Bye

Har varit vaken till o från hela natten.. Haft en dotter som drömt något tokigt och legat o sparkats o skrikigt om vartannat o ropat på pappa, men som vanligt har han sovit som en gris och inte märkt ett dugg..
Kvart över sex vaknade hon o ville se på Saltkråkan!!! Så lite lagom småtrött är jag nu. Väntar på kaffet som Micke gjort i ordning:)
Sen ska jag skjutsa Philip till skolan och sedan blir det til att förbereda sig för sjukhusbesök..

Ha en bra dag alla.

Bye

Hej o hå..

Idag har det hänt en del i Salnecke:)

Philip har hängt nere i byn typ halva dagen med Willy, hans kompis från Enköping..
Inte för att jag förstår tjusningen med det, men huvudsaken ungarna är nöjda:)

Vi har kört över Alice´s gamla cyklar till Gryta och kusin Saga, därefter bar det iväg en sväng igen till återbruket och slänga massa skräp. Emballage från ungarnas nya grejor och så.

Har rivit ner grinden och så i trädgården som var så rutten så nu ser det skitkonstigt ut...

Sen fick jag för mig att kalka av lite i duschen, för att sedan ge mig på bakning..

Bakade i ett antal timmar:) Endast kladdkakemuffins.. Var ju så simpelt så jag gjorde sats efter sats..
Blev massa påsar i frysen+ att ungarna har ätit hur många som helst. Skickade med en liten påse med Willy hem också.
Tom o kidsen kom förbi på kvällsfika så då gick det åt en hel del till. Dem uppskattades iaf..

Nu nattar Micke Alice som var hur trött som helst efter att varit ute nästan hela dagen och inte sovit middag..
I morgon blir det massa undersökningar i Sthlm, som jag hoppas ska gå bra.

Känns som det är dags för mig o ta mig en dusck innan det blir tv tittande tills det blir dags för John Blund..

Natti natt

Började dagen med att åka till återbruket med några säckar trasiga eller gamla leksaker och gamla gardiner o dukar m.m.
Därefter åkte vi och gjorde vår dotter lycklig!!!
Hon fick en alldeles ny fin cykel.. En 16 tummare då hon är för stor för sin gamla 12 tummare:)
köpte ett lås till den också, man vet ju aldrig...
Philip gick inte helt lottlös han heller, han fick en ny kickbike.. Det hade han inte räknat med, inte jag heller, men hans gick sönder förra året efter ett antal säsonger så han hade ingen. Han fick ju ny cykel förra året + att han fick en bmx trickcykel av Sami förra året så honom går det ingen nöd på.
Alice fick en ny hjälm som matchade nya cykeln oxå..

Åkte vidare till Lidl för att inhandla lördagsgodis och klockan elva var vi hemma igen..
In o packa upp börja montera cykel, sen bar det av till Enköping för att hämta en kompis till Philip som ska stanna för natten..
Philips lycka gjord denna helg. Kan han ju vara värd som får stå åt sidan så mycket när lillasyster är dålig.

Blir ju borta en del under veckan igen. Då får han ju klara sig till skolan själv eftersom Micke måste arbeta..

Nu ska jag umgås lite med familjen.

bye

Nu är det fredag och på måndag ska vi iväg första svängen till Astrid Lindgrens barnsjukhus..
Då ska vi ha inskrivningssamtal, ultraljud, ekg och blodprovstagning.. Vi ska även ha träff med narkosläkaren.
Efter det ska vi få åka hem för att komma tillbaka på tisdag kväll och då ska vi sova kvar. På onsdagen är det dags för hjärtkateteriseringen och biopsi av hjärtmuskeln.
Hoppas de kan komma till lite mer klarhet efter det.
Misstankarna lutar åt pulmonell hypertension och kardiomyopati.. Men Alice ter sig ändå inte riktigt som det ändå och det är det som gör doktorerna förbryllade..
Ganska tunga diagnoser om det visar sig att det är det hon lider av..
Kan ju bli så allvarligt att man behöver transplantera... Usch o tvi..
Vore lättare om det var något som man kunde operera eller medicinera bort..

Funderar över vad som ska hända idag?? Philip är ju ledig från skolan.
Och jag är inne på min fjärde dag med huvudvärk, så jä...a drygt.

Ska nog tvinga mig ut på en promenad ner till affären eller nått.

Nu= sätta på kaffe..

ha en bra dag... Bye

Jaha då har man varit på möte igen då på arbetet..
Blev en del info, men jag vet inte om man blev så mycket klokare..
Pratade trygghetsavtal och omställningspaket, visserligen intressant men de kunde ändå inte svara på om det gällde i augusti...
Ena avtalet innebar att man kunde få 15000 i månaden i ett år om man valde att studera, vilket jag har tänkt göra om jag kommer in på utbildningarna jag sökt.. Men eftersom vår avdelning upphör 1 juni och antagningsbesked får man ju i Juli Augusti så vågar man ju inte chansa..
Man kunde även få upp till 100000 i starta eget bidrag, eller avgångsvederlag i 6 månader om man sa upp sig frivilligt..
Men vem sjutton säger upp en fast tjänst innan man vet om man har annat på G???

Alice kräktes inget mer efter gången i morse.. Tror att det är biverkning av medicin eller att hon fick hårstå i mun när hon stoppa in nappen, är ju inte första gången..
Man kan ju kräkas utan att vara magsjuk... Annars hade det kommit mer.. Dessutom så läste jag att det var relativt vanligt med illamående o kräkningar som biverkning på hennes blodtrycks/vätskedrivande medicin...

I morgon bitti är det BVC som gäller, dags för 4 årskontroll..
Fasiken något varje dag..
Sedan blir det plocka i hemmet igen..

Torsdag blir det Tierp och hälsa på Malin som också är hemma sjukskriven med sin hand..

Bye

Ja vad???
Jo att bli väckt av kräkor som väller ut på en!!
Alice rackaren är ju så dan med sina nappar så hon stoppade väl in en med ett hårstrå på och började kräkas i sängen..
Hela hennes hår blev fullt, mina kuddar, täcket, lakan och tom bäddmadrassen..
Så nu vet man vad man har att göra.

Tvätt, tvätt som om man inte hade tillräckligt innan??!!

Blev en dusch o bad för att bli av med den härliga doften.. Jag verkligen hatar kräkor!!!

Hoppas att det inte kommer mer i alla fall.. Vore ju inte så roligt om det skulle vara magsjuka, men jag tror inte det. Det brukar ju ha en speciell doft.

Kan ju även ha med hennes hjärta att göra vad jag förstår??!!
Vanligt att kräkas när inte hjärtat orkar som det ska tydligen. Men jag tror på nappgrejen..

Sitter nu med en härlig kopp morgonkaffe och ungarna kollar på TV.
Phille ska snart till skolan och jag ska snart göra frulle till lilltjejen.
Sen blir det väl tvätt hela halva dagen.. Så man kan bädda rent i sängen sen.

Ska på viktigt möte på jobbet sedan, då är lillasyster så snäll o umgås en stund med dotter min.
Hon slutar jobbet 12.30 så vi plockar upp henne i Gottsunda och mitt möte börjar 13.30 så det passar ju bra.

Nä njuta av lugnet en stund kanske..

Ha det..

bye

Det blev en promenad i stället...

Visst är det bättre än ingenting???

4,1 km... 45 min..

Och då tog vi jobbiga backen upp i stället för den lättare, det räknas väl?!

BYe

Har som sagt varit hos läkaren med båda barnen idag.
Gjorde lite pricktester och så..

Positivt för Alice= inga positiva svar av pricktesterna:)
Negativt för Philip= hyperallergisk mot pälsdjur och även allergisk mot pollen, men den allergin hade blivit bättre iaf.
Så nu gäller det att få Philip att förstå vikten av att ta sina mediciner varje dag!!!
Kanske lättare nu när lillsyrran ändå medicineras dagligen??!!?

Hade bokat box till kvällen, men ingen av mina combatanter kunde så jag har avbokat, ska tvinga mig till en timmes crosstraining i stället efter maten:)

Får väl se om det blir av, måste måste måste!!!!
Lär ju försöka bli av med några (o)trivselkilon...

Den 1 april ska jag till Uppsala, då startar de en nybörjargrupp kostnadsfritt för nybörjarlöpare som springer 5km på 35-40 minuter (min) kategori:)
Tänkte testa på det, är ju så mycket roligare att springa i grupp..

Vill hinna bli lite lättare o hinna få lite bättre flås innan.. Bara 2 veckor på mig jue..
Så därför måste det tränas lite i kväll!!!

Nä nu hägrar middagen.. Linguini o köttfärssås med massa vitlök och sallad..
Gott..

I morgon blir det lax igen, då får väl Philip käka korv eller nått..

Bye

Eftersom vi tycker att det är så skoj med doktorer så ska både Philip och Alice till barnspec idag..
Hmmm nä det kankse vi inte tycker, men mycket av den varan har det varit och kommer att vara..

Ska kolla igenom deras astma o allergier. Tänkte att de skulle få göra pricktest och så.
Så vid 12 hämtar jag Phille i skolan sen drar vi..

Fram tills dess vet jag inte vad som händer.. Hade planer på kyrkis, men är rädd att Alice ska jaga rätt på någon förkylning där så vi skippar det..
Vill ju inte riskera att de inte ska kunna göra undersökningen nästa vecka..

Så nu ska jag hänga tvätt o se om det finns kaffe någonstans.

hej hej

Gjorde lax för första gången själv igår!!!
Och vet ni vad??? Det var ju skitgott!!! Gjorde en kall sås till med massa rödlök, blev oxå mums..

Philip är ju allergisk mot fisk så vi har bestämt att äta det när han är hos sin far.
I dag blir det kyckling:)

Måste in på Willys o köpa mer lax idag när vi ska lämna grabbarna.. Köpte en bit som var perfekt för typ 4-5 pers och kosta typ 25:- det är ju ingenting så nu tänkte jag ladda i frysen...

Dags att äta lite nyttigare om man ska komma i form till beach -09..

I dag ska tydligen svärmor komma på fika, fast det var igår jag bjöd över dem!!!
Är inte alls sugen på besök idag!!

Nä ta o baka en sockerkaka då kanske o bjuda på kanske...

hej o hå

Idag har det bakats bullar på Gammelekevägen....
Så nu sitter vi o tar en kopp java o äter nybakta bullar:)

Känns så skönt när man gjort något...
Ska nog ta mig ut för en promenad sedan..

Gjorde ett försök att bjuda över svärmor, men hon var upptagen med att passa barn.. Inget ovanligt om man säger så..

Alice sitter vid bordet o ser ut som ett troll... Skulle locka håret på henne o göra i ordning det, men hon tröttnade efter halvtid så i stället för änglahår så blev det trollhår..

Så nu ska jag fika färdigt för att sedan gå ut på promenad.. Ska försöka få med mig min make också, han behöver oxå röra på sig:)

Ha det

bye

Ringde i morse.. Lite lustigt med tanke på kommentaren från min mor:)
I bland tror jag faktiskt på tankeöverföring... Ungefär samtidigt som mamma skrev kommentaren så ringde jag hjärtmottagningen för recept och nytt intyg..
Blir ju som sagt hemma ett tag till vet inte hur länge eftersom jag inte fått intyget ännu, men det lär väl bli tills undersökningen är gjord i alla fall.
Den 23/3 ska vi till Sthlm för UL, EKG, träffa narkosläkaren och ta lite prover, kvällen efter ska vi tillbaka o bli inlagda för hjärtkateteriseringen och biopsi av hjärtmuskeln..
Alice ska även genomgå en bronkoskopi, men man kan inte göra det samtidigt för lungdoktorn är ledig på onsdagar och kateteriseringar görs endast på onsdagar.. Synd..
Hoppas diagnos kan ställas efter detta!!!
Jobbigt med ovissheten.
Så tålamod i 2 veckor till då för att sedan kanske kunna gå vidare.

Är ju meningen att jag ska till Portugal 5 april... Får se om det kan bli av???
Alice är ju självklart viktigare, men går det så åker jag nog ändå för att det är ju minst lika viktigt att jag orkar med att vara stark för Alice skull.
Men som sagt det får utvisa sig när vi vet mer..

Förmiddagen tillbringade vi en stund hos Petra där jag drack kaffe o surrade lite o Alice o Alva busade lite..
Vi har precis ätit lunch, hemmagjord pizza som vi hade i frysen och nu är det dags för Alice o titta på film o sova en stund.

Ska hämta våra kontaktbarn i kväll... Får se hur länge vi kan fortsätta att ha dem??
Känns som vi måste prioritera vår egen familj i första hand nu..

På måndag blir det kyrkis om Alice orkar:)
Kan vara kul att träffa lite människor för henne, blir hon trött så åker vi ju bara hem..

Bye

Sov Alice!!!!
Och hon är trött igen..
Alltså sover hon lika mycket i morgon så får jag nog lov att ringa hjärtmottagningen o kolla...

Har precis klivit ur duschen efter att varit och boxats.. Jobbbigt att ta sig i väg, men ack så skönt efteråt:)
Tänkte gå på combat i morgonkväll om inte motivationen sviker mig..

Som sagt snart dags för sängen igen, men först doktor stefan o diagnos okänd tätt följt av Grey´s..

Ha en bra kväll..

bye

Alice verkar bli tröttare för varje dag nu när vi är hemma.

Imorse hade hon inte ens vaknat när jag åkte hemifrån vid 7.30.
Farmor var här o passade Alice en stund medans jag skulle på möte på jobbet..
Nu sover alice igen i sängen fast hon endast varit uppe i 4 timmar. Får se hur länge hon sover, lär väl bli en 2-3 timmar säkert..
Man skulle lätt kunna tro att Alice är uppe länge sedan på kvällen, men icke. Vid 8 är det tack o godnatt igen.
Räknar man så sover Alice ungefär 15 timmar per dygn!!!
Och då är det inte full fart när hon är vaken heller...
Kanske bra att hon samlar krafter??!!??
Men lite orolig börjar man bli när hon är så trött.. Beror det på att det är skönt att vara hemma? Eller har hon blivit sämre?
Hur ska man kunna veta?
Hoppas på det förstnämda..

I kväll blir det lite box i alla fall innan det är dags att åka hem o titta på Stefan o diagnos okänd..

Nu ska jag softa lite jag med när snuttan ändå sover.

bye

Alice sitter i fotöljen o kikar på film o hostar.. Hon är väldigt lugn idag.
Själv ligger jag på soffan o surfar runt på nätet..

Ska väl försöka skrämma igång dammsugaren sedan.. Hänga lite tvätt o ladda en ny maskin.
På eftermiddagen ska kidsen till mormor när jag ska till Uppsala o prova linser..

Äsch har faktiskt inget att skrkiva egentligen.. Försöker samla krafter o ta mig ur denna bubbla av trötthet..

Fånga dagen..

bye

Bloggen strulade när jag höll på igår så därför blev inlägget publicerat idag.. Förra inlägget alltså..

Idag skulle vi bara ta det lugnt, och det har vi nästan gjort.
Åkte till kära mor i morse o drack morgonkaffe. For vidare till min älskade farmor o drack ännu mera kaffe o smaskade massa gott fikabröd..
Fick även en ring av farmor, hennes gamla förlovningsring som farfar gav henne:) Kul minne:)
Petra ringde så vi for vidare till Hamra och drack ytterliggare med kaffe:) och käkade goda bullar..

Efter dessa äventyr var Alice helt slut och gick o la sig o sov i typ 2 timmar.. Lilla loppan..
Nu roar hon sig på sitt rum o spelar Anki o Pytte på datorn och Philip roar sig på sitt rum och själv sitter jag på soffan o surfar runt.
Börjar bli dags att fundera vad det ska bli till middag.
Micke skulle till frissan o klippa sig på vägen hem, kan behövas. Skulle behöva beställa tid jag med för klipp o färgning.

Puh... Nu ska jag försöka samla krafter.. Är så OFF... Krävs massa viljestyrka för att vara vaken...

bye

Med mamma fick grabben igår under några timmar.
Vi åkte in till Uppsala tog en fika på Landings, trevligt värre... Efter det kollade vi lite på Stadium och gick till Hemköp o köpte snask till vårat biobesök.
På vägen till bion stannade vi till på en tv spelsbutik och Phille köpte ett spel.
Sedan blev det Bolt3D, faktiskt en ganska bra film...
Åkte hem o gjorde hembakta pizzor i massor och Mickes bröder hjälpte till å åt av dem. Trevligt..
Grabbarna kollade film efter det, medans jag o Alice intog sängläge:)

I dag har vi varit o lunchat hos svärmor, men det blev för jobbigt för lillsnuttan.. Hon började kräkas slem efter det.. Alldeles genomskinligt:(
Vad har vi lärt oss av det?? Jo det är bäst att vara hemma o ta det soft med lilla söta tjejen.

Har kommit hem idag.
Stannade till hos Sanna o Saga o tog en kaffe på vägen hem. Gott med riktigt kaffe o inte automatkaffe.. Tack tack..

När vi kom hem gick Alice upp på sitt rum o kontrollerade om leksakerna fanns kvar o det gjorde dem...
Kom ner satt på TV:n och somnade i två timmar för att sedan vakna upp med feber.
Hoppas hon inte blir värre så vi måste åka in igen, vore skönt att få vara hemma i några dagar i alla fall.

Under hela sjukhusvistelsen har Alice varit som ett yrväder och utåtagerande mot oss anhöriga, men så fort vi kom hem var det som att vända på en hand och jag fick en liten ängel..
Hon har varit så kramig o go hela dagen o kvällen och helt slut o trött..
Jag frågade vad som hade hänt eftersom hon blev så snäll. Vet ni vad hon svarade?? Om jag är snäll kanske jag slipper åka till "kuk"huset (sjukhuset).. Lilla tufflan.. Var tvungen att försöka förklara att vi måste det även om hon är snäll, men att det är roligare när hon är snäll så slipper hon höra oss tjata o gnälla..
Svider i en förälders hjärta:(

Om det inte inträffar ngt akut så är planen att vi ska till Astrid Lindgrens barnsjukhus inom 2 veckor för att genomföra en hjärtkateterisering.. Se om det gör alla kardiologerna klokare??!!??
Alice är ett ovanligt fall så det är inte lätt att få en diagnos..
De har i alla fall utislutit tumör på hjärta o lungor talade de om igår, jag hade inte ens haft en tanke på det och visste inte att det var det läkarna misstänkte, men skönt att det kunde uteslutas iaf.

Alice ska även få göra lungfunktionstest..
Tänk vad små oskyldiga barn ska få gå igenom..

För övrigt så var jag iväg under kvällen och boxades så jag blev av med lite frustration och laddade batterierna lite för att orka igenom nästa omgång.. Var även förbi en snabbis hos en vän o tog en fika innan jag for hem.
Lär ju vara lite ego också för att orka med allt det tråkiga. Alice blir ju inte bättre av att jag skulle må dåligt, hon blir ju inte friskare av det, men däremot så kanske det blir lättare med en mamma som orkar med och kan vara glad o trevlig och orka göra roliga saker men jäntan.

I morgon är det bio med Philip som gäller. DÅ ska han få lite egentid med mamma!! Man får ju inte glömma bort sina friska barn!! Vare sig man vill eller ej så blir ju Philip åtsidosatt och då lär man försöka kompensera det när man kan med de medel man kan. Och bio gillar både jag och Philip. Ska nog käka ute också, han får bestämma. Man vet ju inte när nästa vända med inläggning blir..

Nu ska jag kramas med min make som jag knappt sett på en vecka..
När han kommit till sjukhuset har ju jag oftast gått i väg en sväng..

Ha det gott alla..

bye

Är avklarad, nu sitter vi på rummet o väntar..
Blir det positivt?? Eller negativt??
Vad kommer vi få för besked??
Är det allvarligt? Går det att medicinera? Går det att operera? Eller behövs det ej?
Behövs åtgärder, eller inte??

Mycket man tänker o fundrear på just nu. Man vill ju vara förberedd på det mesta och hoppas på ett positivt besked i slutändan..
Hur mycket ska en liten tjej behöva gå igenom?
Vet att det finns de som har det värre, men det hjälper inte oss!!

Alice sitter så fint just nu o kollar på film och ritar i bara trosorna och telemetrielektroderna... Tapper det är vad hon är..

Tur att det är skickliga kardiologer som utreder Alice..

Jahaja... Väntan denna eviga väntan....

Bye

Jahaja.. då var det dags igen.
Fick åka in till akuten igår förmiddag och blev kvar på sjukhuset och där är vi fortfarande.
Gjorde ett nytt hjärteko igår och står på Furix nu..
Är även uppkopplad på telemetri och fått tagit massa prover igen.
Hjärtläkarna jobbar för fullt med att försöka få till en datortomografi i morgon.
Man ser ju inte allt på ultraljud och de måste se mer för att kunna se hela Alices problem och orsaken till det.
Man ser ett kraftigt förstorat vänster förmak och ett ökat flöde, men man ser inte orsaken till det o då kan man ju inte heller behandla det.
Hjärtat trycker på lungorna så det blir jobbigt med andningen vilket i sin tur gör att narkosläkaren inte vill söva och då går det inte att göra undersökningen.
Snacka om frustrerande och irriterande, bara en ond dum spiral.
Jag vill ju bara få en frisk tjej..

Micke är på väg hit, men ringde nyss o hans bil har lagt av i slottsbacken:(
Och jag som skulle försöka smita iväg på ett möte halv två.. Får se om han kommit hit tills dess eller om jag glatt får stanna här..